健康に産まれるという事・・・子供の先天性甲状腺機能低下症

やっと・・・!やっとの思いで出てきた我が子。

そりゃもう可愛かったです。

名前は出産前から決めていた「めいたろ」

もちろんここでは仮名です。

生理的微笑でも可愛くて仕方ありませんでした。

そんなめいたろが持って産まれた病気の話。

産後の私

赤ちゃんとママの手

壮絶な出産を終え可愛い我が子に対面するも私はというと・・・

麻酔が切れて痛み止めを飲んでも痛い。

とにかく痛い。

しかも絶食絶飲。

うがい用で口に含んだ水を半分だけ飲むという巧妙な技を駆使していました。

体力も限界を超えてました。

しかし母乳はかなりの豊作具合。
パンパンです。

そしてこれはかなりびっくりしたんですが・・・(笑)

私は幼少期から副乳が両側にあるのですがそこからも母乳が・・・(笑)

四つ子までいけるやーん。

副乳にも乳腺って通ってるんですね。

28歳にして新たな発見でした。

めいたろ、検査で引っ掛かる

めいたろも色々検査があったようです。

正直看護師さんの言われるがままサインして必要な検査を済ませていました。

親としてどうなのかと言われそうですがそれが何の検査なのか自分で調べるほどの気力も体力もありませんでした。

10日間の入院生活を終え実家に1か月お世話になることになっています。
久しぶりの実家。

姉も近くに住んでいることもあり安心して生活を始めました。

そんな中めいたろを産んだ産婦人科から連絡がありました。

「検査で引っかかったものがあるので再検査を受けてほしい」

え・・・?なんの検査?

なんか悪いこと?

色々な考えが頭をぐるぐる回っていたいました。

でも電話の向こうから

「よく擬陽性がでるから念のためね」

と言って頂けたので安心しました。

その日のうちに再検査の為、産婦人科に行き採血をしました。

2~3日で結果が出ると。

正直そこまで心配はしていませんでした。

擬陽性だろうと。

そう信じていました。

再検査の結果

スマホ

数日後電話が鳴りました。

「検査結果が出たのですぐに病院に来てほしい」

結果が良くなかったことはすぐにわかりました。

電話口で聞いても

「とにかく病院に来て先生から説明を聞いてください」

これしか言われません。

とにかく病院に行こうと母と生後間もないめいたろを連れて病院に向かいました。

診察室から呼ばれ先生の話が始まります。

「検査の結果、陽性でした」

・・・・。

病院に着くまでに覚悟はしてました。

でもなんで。

それから先生は色々説明してくださいました。

「甲状腺が。TSHの数値が・・・。T4も・・・」

さっぱりです。

辛うじて聞いたことのある甲状腺も何の役割があってどこにあるのかもわかりません。

私がようやく聞けたことは

「何の病気ですか」

結果としては産婦人科では正式な病名の診断ができないので大きな病院の紹介状を書くので
改めて行ってほしいと。


いやいや。
もっと教えて。
何処がどう悪くてどうなるのか。
症状は?
・・・治るの?

先生が教えてくれたことで唯一覚えているのワードが

「小人症」

多分色々説明してくれたんだとは思います。

でも全くと言っていいほど覚えていません。

このワードを聞いてからは。

とにかく大きな病院に行くしか詳しいことはわからない。

診察室を出て待合室で紹介状と会計を待ってました。

そこに看護師さんが大きな病院に行く日にちの確認をしに来た時。

私はめいたろを抱いたまま泣いてました。

ボロボロです。

号泣レベルだったと思います。

顔見知りの看護師さんだったため看護師さんもびっくりです。

いや。
顔見知りじゃなくてもびっくりだったでしょうし周りの妊婦さんも何事かと思ったと思います。

でもこちらとそれどころじゃないんです。
わからないんです。
全てが。
・・・この腕の中にいる我が子が一体どんな病気なのか。

何もわからないという恐怖

帰ってからそりゃもう調べまくりました。

先生が言っていたワードを必死に思い出しながら。

如何せん記憶力も乏しいためさっぱりでした。

それでも調べずにはいられませんでした。

主人にももちろん電話で結果は報告してましたが私以上に不安だったんじゃないかと思います。

だって説明を聞いてきたはずの本人がさっぱりなんです。

主人が理解できるような説明を出来るわけがありません。

でも主人は
「大丈夫。今心配しても仕方ない。ちゃんとした結果が出るまでは考えすぎるな」
と。

泣きながら電話してる私を落ち着かせてくれました。

本来なら私がしっかりしないといけなかったのですがダメダメでしたね。

気丈になんて出来ませんでした。

めいたろの病名

結局大きな病院に行かないとわからないという状態。

産婦人科から紹介状をもらって確か2~3日後には行ったと思います。

結果からいうとめいたろに疑いのある病名は

「先天性甲状腺機能低下症」

当時の私は先天性の意味しか分かりませんでした。

簡単にいうと甲状腺の働きが弱くTSHが過剰に出てる。
という病気です。

でも何度先生に説明されても良くわかりませんでした。

理解したくても。

医学の知識が皆無の場合、いきなり直面した病気には対処できませんでした。

私が一番知りたかった事は

「身体的、精神的な障害が出るかどうか。」

幸いめいたろはTSHの数値が高いと言ってもわずかだった為経過観察になり何も障害は出ないと。

「それを聞いて安心しました。」

というレベルの安堵ではありませんでした。

それでも今後どうなるのかはわかりません。

その後も治療はせず定期的な採血での経過観察が続きました。

めいたろのTSHの数値は安定せず投薬を始めるか先生も悩んでいました。

でも私たちは先生にお任せするしかありません。

細かな数値をお伝えすると

TSHの数値の正常範囲は5以下が理想。

めいたろは生まれてすぐは10弱。

それからも18まで上がったこともありますし6まで下がったこともありました。

検査結果に一喜一憂していました。

しかし生後8か月を迎えた頃になっても数値は正常範囲内に入ることはなく投薬治療が始まりました。

毎日朝にチラーヂンSという粉薬を飲む。

正直これだけの事で数値は安定しました。

でも8か月の赤ちゃんに毎日決まった量をこぼさずに欠かさず飲ませる。
大変でした。

私が少し神経質になっていた部分もあるかもしれません。

結果として薬の服用が辞めれたのは最近です。

トータル3年10か月服用していました。

辞める事が出来たといってもまだ試験的に辞めているだけなので3か月後の検査でTSHの数値が上がっていれば服用再開になります。

ちょっと病気の話

注射

めいたろは産婦人科に入院している時に受ける

「新生児マススクリーニング」

という検査の実施によって病気を発見することが出来、適切な治療を適切な時期に受ける事が出来ました。

以下は少し専門的な話になりますので興味のない方は飛ばしてください。

「新生児マススクリーニング」

赤ちゃんの先天性代謝異常等を見つけるための検査です。

先天性代謝異常とは食べ物に含まれる栄養素の代謝がうまくできなかったりホルモンの分泌が多すぎたり、少なすぎたりする異常です。

この場合異常なものが体に溜まったり必要なものが欠乏する結果として体に様々な症状を引き起こします。

病気によっては知能障害、内臓障害などが見られるものがありますが大部分は発症前にの診断による早期の治療により発症を防ぐことが出来ます。

費用は自治体によって違いますがほとんどが行政が負担してくれています。

ただ検査センターへの郵送料のみ負担になっていますがこれは各産婦人科が決めています。

対象疾患は
フェニールケトン尿症
ホモシスチン尿症
メープルシロップ尿症
ガラクトース血症
先天性甲状腺機能低下症←めいたろはこれ
先天性副腎過形成症

など様々な病気が早期に発見できます。

この検査によって何の症状も出ずに元気に暮らしている子供が大勢います。

検査もされていなかった頃は症状が出てからの対処になっていたそうです。

めいたろは良かったと思います。

症状が出る前に治療が出来て。

知っておく事の大切さ

専門的な話になってしまいましたが私はこの検査のことを事前にしっかりと把握しておくべきだったと思っています。

早期に見つかったことにより治療で他の子となんら変わりなく生活することが出来るとわかっていればあんなに悩まずに済んだからです。

今後親になる予定の方。

もちろん父親もです。

母子手帳にも検査の内容や必要性が書かれています。

今一度読んでみて下さい。

子育てにおいて心配事や悩み事は尽きる事はありません。

だったら一つでも理解すること知る事によって取り除ける心配事は取り除いておくに越したことはないからですね。

なんか少し重い話でしたかね(笑)

今も昔もめいたろは元気です。

めいたろ

それが一番ですね。

今はアレルギーなど様々な先天性のものを持ってることが多く感じますが子供にとって一番いいのは親が理解し付き合っていく事かもしれませんね。

子供がいる事で聞いたこともない病名にぶち当たる事が多々あります。

その都度対処していくしかありません。

乏しいこの頭では必死です(笑)

健康第一ですね。

親も子供も。

親が子供に願う事はいつでも一つだけ。

「健やかであれ」

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